jo! Alltag mit einem Handicap

Daniel Will berichtet über das Leben mit Ichthyose

Mosbach. In Kooperation mit der Johannes Diakonie haben wir die Kolumne „jo! – meinung“ ins Leben gerufen. Dabei werden Beiträge der Autor_innen der Zeitschrift „jo! – das meinungs-starke Magazin“ von Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung der Johannes-Diakonie Mosbach veröffentlichen. Es ist ein festes Team von Menschen mit Behinderung, die in der Johannes-Diakonie an verschiedenen Standorten wohnen, arbeiten oder auf eine andere Weise mit der Johannes-Diakonie zu tun haben, die  für Texte und Bilder sorgen.

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Heute berichtet Daniel Will über sein Leben mit Ichthyose. (Foto: jo!)

Diesen Artikel schreibe ich, weil ich ein offener lebensfroher Mensch bin und gerne helfen möchte! Vor allem möchte ich zeigen, dass es mir doch eigentlich, trotz dieser Erkrankung, gut geht. Ich möchte all denen helfen, die mit der Erkrankung noch mehr als ich zu kämpfen haben, indem ich Aufklärungsarbeit leiste. Wenn nur ein kleiner Teil der Bevölkerung etwas über die Ichthyose weiß, kann dieser es weitertragen, das Wissen verbreiten und Berührungsängste abbauen.

Diese Krankheit schränkt mein gesamtes Leben ein. Über Nacht hat mein Körper die Haut zu schnell erneuert, deswegen wasche ich nach dem Aufstehen die neugebildete Haut ab. Danach muss ich mich eincremen, damit die Haut nicht austrocknet. Würde ich das nicht jeden Morgen machen, würde meine Haut stark verhornen und sich wie ein Schildkrötenpanzer anfühlen. Ebenso würde sie starke Schmerzen verursachen, einreißen und bluten. Es führt kein Weg an diesem Morgenritual vorbei. Wenn ich um 8:15 Uhr einen Termin habe, muss ich meine Pflege unbedingt einplanen und rechtzeitig aufstehen.

Den ganzen Tag muss ich wegen der Haut wachsam sein, da ich eine erhöhte Verletzungsgefahr habe. Im Sommer bin ich besonders eingeschränkt, da die Haut krankheitsbedingt nicht schwitzen kann. Deswegen muss ich viel trinken und direktes Sonnenlicht meiden, weil die Haut schneller verbrennen kann. Schade ist, dass ich auch mein Hobby Fahrradfahren im Sommer nur in den späten Abendstunden machen kann.

Ich habe mich mit meinem Leben sehr gut arrangiert. Eins ist aber klar: Mit den Reaktionen und zum Teil lästigen Sprüchen der Gesellschaft zurechtzukommen, ist nicht leicht. Ich habe das Gefühl, dass viele vielleicht Angst davor haben, dass sie sich anstecken. Dabei ist die Erkrankung nicht ansteckend. Es ist nicht leicht, den gesunden Menschen die Hauterkrankung zu erklären. Es bestehen sehr viele Berührungsängste in der Gesellschaft.

Es fällt einem auch nicht leicht, einen Freundeskreis aufzubauen, da man einem die Erkrankung ja sofort ansieht. Ich komme mir dadurch, dass ich nicht der Norm entspreche, als Einzelgänger und Einzelkämpfer vor. Das will ich ändern, indem ich auf die Krankheit aufmerksam mache. Denn es ist doch ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein!

Der Autor über sich selbst:

Mein Name ist Daniel Will und ich bin 23 Jahre alt. Seit meiner Geburt lebe ich mit der Hautkrankheit Ichthyose. Dies ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Ichthyosen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und lassen sich mit intensiver Pflege bessern, sind aber bisher nicht heilbar. Sie sind nicht ansteckend. Mitunter bessert sich das Erscheinungsbild im Laufe des Lebens.

Die bisher erschienenen Artikel von „jo! – das meinungs-starke Magazin

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8 Kommentare

    • Hallo leute,
      Danke fur die Kommentare!
      Hoffe es hat eure intresse geweckt, wenn ihr mehr erfahren wollt ich bin gerne für euch da. Schreibt mir einfach eine mail. Ich antworte gerne,
      euer daniel

    • Danke für eure intresse!
      Wenn ihr mehr wissen wollt dann bin ich gerne fur euch da

      lg daniel

  1. Hey Daniel,

    Ich hab dich schon oft gesehen und mich tatsächlich gefragt, was das ist. Angst habe ich glaube nicht, bin im Gesundheitswesen tätig.
    Und ja jetzt weiss ich mehr, finde das total toll, das du uns das erklärst, echt klasse 🙂
    Ich hoffe, dass damit die Berührungsängste schwinden.
    Hut ab

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